Sinossi

"Memorie di un distrofico" di Angelo De Florio è un romanzo-non-romanzo, dove l'autobiografia si intreccia con la documentazione del disagio di coloro che convivono e lottano con una malattia rara. De Florio, combattente tenace, affronta questa sua condizione con padronanza e identifica lucidamente, su base pratica, alcuni deficit dei servizi per questo tipo di sofferenza, che vanno contro il semplice buon senso, dovuti all'organizzazione della Sanità italiana. L'impegno civile per il bene comune, sia politico che sanitario, accompagna la narrazione, dagli esordi sessantottini dell'autore alla distrofia odierna, e le tante epoche descritte della sua vita ci mostrano paesaggi, ambienti e culture. Un romanzo saggistico che ci fa aprire gli occhi sulla condizione psicologica, clinica e morale dei malati di FHSD (Distrofia facio-omero-scapolare) e dei loro familiari, ma anche sull'importanza di disporre di un chiaro orizzonte clinico, da ottenere con un sistema medico e socio-assistenziale avanzato ed equilibrato che, come nelle esperienze migliori, metta al centro l'uomo, il caso sistemico personale, e non le sole specialità mediche.