Sinossi

Questo libro si colloca nella cornice metodologica e operativa della Medicina Narrativa. Racconta l'esperienza vissuta da pazienti e famigliari-caragiver, colpiti dalla malattia di Huntington per farci comprendere, immediatamente e meglio di ogni descrizione scientifica, cosa significa vivere una malattia così devastante. In una prospettiva di rinnovato umanesimo della cura, attraverso la conduzione di interviste narrativo-autobiografiche e la realizzazione di artefatti creativi e poetici sono state accolte testimonianze e rappresentazioni che danno ragione dei mondi di significato, dei vissuti e valori di cui sono intrise le storie narrate da questa umanità dolente. Si tratta di narrazioni che aprono il cuore, rispetto alle quali le nostre parole non potranno dire mai abbastanza. I percorsi espositivi e interpretativi proposti sono stati guidati dal desiderio di preservare quella magia di fragilità ed energia insieme che accompagna la vita, anche nei suoi transiti più dolorosi. I temi trattati, come sempre accade quando ci avviciniamo a condizioni esistenziali estreme...